Kochani przedstawiam Wam kolejną, abosultnie wyjątkową Bohaterkę – Weronikę. Zupełnie nowa, poruszająca historia. Zapraszam do zapoznania się z zapisem naszej rozmowy.
Asia: Weroniko, czy Ty akceptujesz swój wygląd?
Weronika: To dość trudne pytanie, w obecnych czasach media są przepełnione „idealnymi” kobietami i coraz trudniej o akceptację swojego wyglądu. Żyje z Twardziną już 13 lat, w podobnym czasie stwierdzono u mnie niedoczynność tarczycy, więc oprócz zmian na twarzy praktycznie od zawsze walczę ze swoją sylwetką. W ciągu ostatnich 5 lat przeszłam wiele zabiegów z zakresu medycyny estetycznej, które sprawiły, że defekty na twarzy nie rzucają się tak bardzo w oczy, dodało mi to dużo pewności siebie, jednak regularnie muszę je powtarzać ponieważ efekty nie są długotrwałe. Już przyzwyczaiłam się do tego, że wyglądam inaczej ale cały czas podziwiam kobiety, które w pełni akceptują swój wygląd. Wierze, że kiedyś również dojdę do tego etapu, może właśnie dzięki Tobie i decyzji o wzięciu udziału w projekcie.
Asia: Opowiedziałaś mi o ogromnym wsparciu rodziców. Jak zachowują się znajomi i jak reagują przypadkowi ludzie na Twój wygląd?
Weronika: Dokładnie, rodzice to moje największe wsparcie, poświęcili wiele żeby żyło mi się łatwiej z chorobą, mam ogromne szczęście, że mam tak wspaniałą rodzinę. Jeśli chodzi o znajomych to wszyscy już znają moją historię, otwarcie opowiadam o chorobie. Wolę żeby wiedzieli niż domyślali się co się stało i snuli historie na ten temat. Jedni myśleli, że zostałam ugryziona przez psa, inni, że miałam wypadek. Teraz już wszyscy najbliżsi wiedzą i czuje się dzięki temu swobodnie. Przypadkowe osoby często zwracają mi uwagę, że chyba się pobrudziłam. Nie miałam wielu sytuacji związanych z chorobą, które sprawiły mi przykrość, jedynie kiedyś po zabiegu wypełniania brody i ust (ponieważ są nieproporcjonalne) znajoma z pracy określiła mnie jako „napompowaną lalę” nie znając mojej historii.
Asia: Twoje doświadczenia z lekarzami skrajnie różne, jednych wspominasz bardzo dobrze, do innych masz żal o źle dobrane kuracje lecznicze. Które zabiegi dały Ci najlepsze efekty?
Weronika: Moje przygody z lekarzami to temat rzeka. Od początku choroby leczyłam się w klinice dermatologii we Wrocławiu, lekarze otwarcie mówili, że nie znają dobrze tej choroby i każdy z Twardziną jest dla nich „królikiem doświadczalnym”. Do momentu zatrzymania postępowania choroby byłam leczona sterydami i naświetlaniem PUVA, to był chyba najtrudniejszy czas. Kiedy choroba została zatrzymana nadszedł czas żeby zająć się skutkami wizualnymi. Na początku był to cosmelan oraz dermabrazja – okropnie nieprzyjemne zabiegi, które nie przyniosły efektów. Był jeszcze pomysł na wycięcie zmiany i zszycie skory, jednak nie było pewności, że blizna będzie mniej widoczna niż obecna zmiana. Kilkakrotnie próbowano mi podać chemię, ponieważ twierdzono, że to może cofnąć skutki choroby jednak nigdy nie wyraziłam na to zgody. W wieku 16l at miałam już dość walki z lekarzami i potrzebowałam przerwy. Po dwóch latach zdecydowaliśmy się z rodzicami na wizytę u znanego chirurga z Warszawy, który wykonał 3 przeszczepy tłuszczu. Po ostatnim okazało się, że mięsień jest rozszczelniony i efekt nie będzie zadowalający dopóki nie zostanie zszyty. W końcu trafiłam na Panią Magdę, wspaniałą chirurg z Wrocławia, która postanowiła zszyć mięsień bez operacji. Zrobiła to nićmi do leczenia przepukliny pod oczami, podała botox i wypełniła brodę oraz usta mocno usieciowanym kwasem hialuronowym. Efekt był niesamowity, jednak krótkotrwały, trzeba regularnie ponawiać zabiegi.
Asia: W jaki sposób choroba wpływa na Twoje życie oraz na relacje międzyludzkie?
Weronika: Przede wszystkim uwielbiam ludzi i kontakt z nimi, w moim życiu musi się dużo dziać. Jestem osobą, która w gorsze dni nie chowa się w domu tylko ucieka do ludzi żeby się lepiej poczuć. Praca w dużym gronie sprawia mi najwięcej przyjemności, nie dałabym rady pracować w biurze, codziennie widząc te same twarze, nie poznając nowych osób. Z biegiem czasu choroba coraz mniej wpływa na moje życie i relacje z ludźmi. Kiedyś przed rozpoczęciem nauki w nowej szkole (gimnazjum, technikum) bardzo bałam się, że nie zostanę zaakceptowana i spotka mnie dużo nieprzyjemności związanych z chorobą, jednak nigdy nie było takiego problemu i miałam wielu przyjaciół. Przez to co przeszłam, musiałam szybciej dojrzeć i ułożyć sobie w głowie wiele spraw, to akurat pozytywny aspekt choroby. Choroby nie cofnę, będzie mi towarzyszyła całe życie, to ode mnie zależy czy będzie stała w miejscu czy powróci, powodując kolejne zmiany. Twardzina to choroba autoimmunologiczna, więc stres jest moim największym wrogiem. Musiałam ją zaakceptować i się z nią „zakumplować”, dzięki niej jestem na swój sposób wyjątkowa(tak to sobie czasami tłumaczę ?). Nauczyłam się doceniać to co mam i pamiętam o tym, że zawsze mogło przytrafić mi się coś gorszego. Jak u każdego w życiu, nie zawsze jest kolorowo ale Twardzina zmusza mnie do pozytywnego nastawienia. Muszę jeszcze popracować nad pewnością siebie, to akurat aspekt, który u mnie kuleje ale staram się z tym walczyć. Nadal zdarzają mi się momenty, w których stresuję się przed poznaniem nowych ludzi czy to w pracy czy w środowisku znajomych, jednak coraz lepiej sobie z tym radzę. Znajomi doceniają mnie jako człowieka i to jest dla mnie najważniejsze.
Asia: Czym jest dla Ciebie piękno?
Weronika: Piękno… Według mnie jest w każdym człowieku, ale sztuką jest nauczyć się je dostrzegać, zarówno w sobie jak i w innych. Dla mnie piękno zaczyna się w głowie, czasami trzeba się na moment zatrzymać i pomyśleć o sobie w natłoku codziennych obowiązków. Ja czasami w gorsze dni robię sobie piękny makijaż, fryzurę, ubieram sukienkę i wychodzę ze znajomymi (naprawdę pomaga, bo robię to dla siebie). Jeśli będziemy żyć w zgodzie ze sobą nie patrząc na opinie innych, będziemy dużo szczęśliwsi. Warto pamiętać, że piękno to nie tylko to co widać na zewnątrz, to też wszystko co mamy w głowie i sercu. Często spotykam z pozoru idealne kobiety, które są naprawdę piękne na zewnątrz, ale niestety „zepsute” w środku, nie doceniają życia i walczą tylko o to, żeby inni się nimi zachwycali, tak naprawdę są nieszczęśliwe a przecież nie o to chodzi w życiu.
Asia: Co jest dla Ciebie najważniejsze w życiu?
Weronika: Najważniejsze jest dla mnie zdrowie i rodzina. Zdrowia nie kupimy za żadne pieniądze, a dzięki wspierającej rodzinie jesteśmy w stanie żyć w szczęściu.
Rodzice kochają bezgranicznie i bez względu na wszystko. Kiedy znajomi zawodzą, a życie się komplikuje oni zawsze są przy nas i na tyle, na ile będą w stanie pomogą rozwiązać wszystkie problemy. Oprócz tego jest jeszcze jedna bardzo ważna sprawa, nigdy się nie poddawać i dużo uśmiechać!
Asia: O czym marzysz? Jakiej sfery Twojego życia dotyczą Twoje marzenia?
Weronika: Mam mnóstwo marzeń oprócz tego, że chciałabym spokojnego i zdrowego życia dla swojej rodziny, na co niestety nie mam wpływu, zawsze chciałam robić coś dla ludzi, sprawiać im radość i widzieć ich uśmiech. Od czasów podstawówki działałam w wolontariacie, w szkole średniej przez projekt Młodzieżowego Budżetu Obywatelskiego organizowałam Mikołajki w domu samotnej matki i przedszkolach, sprawiało mi to mnóstwo radości. Marzę o tym żeby w przyszłości otworzyć swój salon kosmetyczny, to jest to co naprawdę kocham. Kilka lat temu zainspirowała mnie Pani Justyna, która zupełnie nieodpłatnie wykonuje makijaż permanentny dla osób po chorobach takich jak np. nowotwory, czy tak jak w moim przypadku Twardzina. To ona sprawiła, że nie tracę codziennie 40 minut życia na malowanie brwi, której prawie nie było. Wtedy pomyślałam, że ja też chce dawać ludziom tyle radości ile ona dała mi. Później trafiłam na Twój profil, zobaczyłam jak bardzo kobiety po spotkaniach z Tobą są szczęśliwe i to utwierdziło mnie w przekonaniu, że właśnie o tym marzę. Chciałabym, żeby ludzie z wieloma chorobami czy problemami potrafili cieszyć się życiem i brać z niego garściami bo wbrew pozorom jest bardzo krótkie a tylko od nas zależy jak będzie wyglądało.
Asia: Dziękuję, że dzielisz się z nami swoją inspirującą historią!
